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信息难共享 个人病例数据“孤立”问题待解

发表日期:2018-05-17 点击击数: 118

草写的手写病例无法辨认,因医院间无法互认导致的重复检查……医疗健康数据的碎片化越来越严重,导致无法有效地服务于个人的健康管理。

125日,北京市政协委员,慈铭健康体检管理集团有限公司总裁韩小红在接受北京商报记者专访时建议,应通过区域立法将个人电子健康档案、电子病历确权为个人资产能够有效破解大数据“孤岛”问题。

现状 个人健康信息不归个人

作为拥有最多医疗机构和资源省部级城市,北京积累的健康医疗大数据量级、所占比重在全国举足轻重。不过,由于健康医疗大数据法律法规相对滞后,目前健康医疗大数据的所有权、管理权、经营权的法律界定、隐私保护、交易规范、知识产权保护等法条还处于空白阶段。“相关法规的空白制约了医疗机构信息化建设和民众参与的主动性。” 韩小红在议案中提到个人健康数据管理的现状。

韩小红指出,目前消费者的个人健康数据都在各个医疗机构中,患者很难看到自己的健康数据档案,而这不利于整个健康管理信息化建设。“当消费者的数据回归到个人的时候,数据会更加清晰化、结构化和完整化,用户也会主动完整数据。”韩小红如是说道。

待解 转诊诊断困难

虽然国家出台多个文件支持人口健康信息平台互通共享,但想要实现医院信息互联互通,真正走向数据共享的目标还存在一定难度。

一位来自北京的张女士回忆称,怀孕期间想要从某公立医院转到私立医院就诊,但因为得不到档案没有一个私立医院能够接收自己,这时候会希望自己的健康数据档案可以自己负责。

韩小红表示,目前院内医院系统信息系统差异大数据难以整合,信息孤岛仍然存在,而院际之间远程会诊少,患者信息共享程度低。另外,患者就医体验差,无法提供用户访问完整的数据决策支持系统,医保商保支付的互联尚未打通。

措施 建议区域立法共享数据

虽然从卫计委到企业都在为医疗信息建设努力,但目前仍然存在一些问题。相比于国外,中国的医疗信息系统互操作属于起步阶段。

资料显示,美国政府自2009年开始试图通过产品标准化推进个人健康信息的流动共享,迄今已投入300多亿美元。不过,从发展情况来看,虽然医生使用电子病历得到提升,但在互操作性方面存在遗憾,大量医疗数据集中在一起并未产生实际价值。

韩小红建议,可以通过区域立法对个人电子健康档案、电子病历确权为个人资产方式解决上述问题。另外,韩小红表示,应在法律意义上界定医疗机构为健康医疗大数据管理者和经营者身份。这将有利于个人健康数据的隐私保护及所有权人自由调阅,方便进行第二方诊断、参与健康云计划等。“通过基础数据授权流通,破解大数据孤岛效应的层层壁垒,有利于督促医疗机构积极推动信息化进程,主动建立完善完备的电子档案和电子病历,为大数据应用、流通奠定法律依据和有效资产。”

韩小红表示,立法以后每个人都会补充自己的数据使数据更加完整化。数据得到互通互联才能进行更有效的诊断,更好地进行云平台的搭建,破解大数据“孤岛”问题,从而推送医疗信息化改革。